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18/14 - Bisogni e servizi per la qualità di vita delle persone con disabilità: risultato di uno studio nella provincia di Parma. Aldina Venerosi, Giovanni Michelini, Sandra Salinetti, Marco Bertelli, Lucio Cottini, Franco Nardocci, Mirco Moroni, Pietro Pellegrini, Mauro Leoni 2018, v, 56 p.

Bisogni e servizi per la qualità di vita delle persone con disabilità: risultato di uno studio nella provincia di Parma.
Aldina Venerosi, Giovanni Michelini, Sandra Salinetti, Marco Bertelli, Lucio Cottini, Franco Nardocci, Mirco Moroni, Pietro Pellegrini, Mauro Leoni
2018, v, 56 p.

La qualità della vita delle persone con disturbi del neurosviluppo è drammaticamente più bassa rispetto alla popolazione generale. In mancanza di dati sistematici su incidenza e caratteristiche di questi disturbi è stato avviato nel 2015 uno studio su un campione con disturbi del neurosviluppo (6-65 anni di età) per selezionare validi indicatori delle necessità in accordo con le evidenze scientifiche al fine di ottimizzare le azioni di riorganizzazione dell’offerta dei servizi socio-sanitari. Ciò ha permesso di ottenere informazioni su funzionamento individuale, bisogni di sostegno, comportamenti problema, disturbi psichiatrici, opportunità, servizi e trattamenti erogati. I risultati indicano una popolazione di persone con disabilità crescente che produrrà un maggiore impatto sui servizi in termini di bisogni da soddisfare. Per gli adulti emergono criticità note in letteratura: scarso uso di strumenti di valutazione standardizzati, aspecificità dei sostegni erogati e prevalenza di interventi farmacologici rispetto a quelli psicoeducativi. Nei minori emerge un migliore allineamento alle raccomandazioni scientifiche. Lo studio ha permesso di validare un gruppo di scale di valutazione di facile ed economico impiego per la sorveglianza della popolazione con disturbi del neurosviluppo in una logica di prevenzione che può ridurre interventi restrittivi e aumentare la qualità di vita.
Parole chiave: Disabilità intellettiva; Disturbo autistico; Qualità della vita; Servizi socio-sanitari



Needs and services for quality of life of people with disability: results of a study in the province of Parma (Italy).
Aldina Venerosi, Giovanni Michelini, Sandra Salinetti, Marco Bertelli, Lucio Cottini, Franco Nardocci, Mirco Moroni, Pietro Pellegrini, Mauro Leoni
2018, v, 56 p. (in Italian)

The quality of life of people with neurodevelopmental disorders is dramatically lower compared to general population. In lack of systematic data on incidence and characteristics of these disorders, in 2015, a study was carried out on a sample with neurodevelopmental disorders (aged 6-65 years) to select valid indicators of the needs according to the evidence-based recommendations in order to optimize the planning and provision of social and health programs. The study got information on individual functioning as well as on support needs according to the quality of life model, challenging behaviour, psychiatric disorders, opportunities and services. The results indicate an increasing of people with disabilities which will have a greater impact on services in terms of needs to be met. As the adults according to literature some critical issues emerged: codification of the life project without standardized assessment tools, and prevalence of non-specific treatments and supports, as well as pharmacological interventions. The sample below 18 years old showed a better alignment of programs to the scientific guidelines. The study allowed to validate assessment scales to be used in a simple and inexpensive way for the monitoring of people with neurodevelopmental disorders, preventing restraint interventions with a positive impact on quality of life.
Key words: : Intellectual disability; Autistic disorder; Quality of life; Socio-health services

Allegati

Pubblicato il 05-12-2018 in Rapporti ISTISAN , aggiornato al 15-01-2019

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